Il 9 febbraio si svolgerà a Roma, Auditorium Ministero della Salute, Viale Giorgio Ribotta, 5, un Convegno che illustrerà i risultati del progetto nazionale Ccm INCARICO - Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico dei pazienti con disordine della coscienza.
Si tratta di un progetto pilota che, tra l'altro, fornisce al Ministero, alle Regioni e, soprattutto ai familiari di persone in stato vegetativo e di minima coscienza, una rappresentazione dettagliata dei luoghi di cura nella fase acuta, post acuta e cronica del percorso di presa in carico, il numero di posti letto disponibili, le prassi e i servizi offerti ai pazienti e a i loro familiari.
Per la prima volta in Italia è stato sviluppato, e reso disponibile, uno strumento di analisi della effettiva capacità di ogni centro del percorso di farsi carico del paziente rispondendo alle direttive del Ministero della Salute del 2011.
Il progetto, coordinato dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano, infatti è un’ampia ricerca su come le persone in Stato Vegetativo e di Minima Coscienza vengono “prese in carico” in 11 Regioni italiane (Calabria, Campania, Emilia Romagna, Lazio, Liguria, Lombardia, Piemonte, Puglia, Sicilia, Umbria e Veneto).
Ciò è stato fatto valutando lo stato dell’arte e gli sviluppi dei modelli di presa in carico presenti nelle diverse realtà regionali, in collaborazione con le associazioni di familiari e molti centri di riferimento per la riabilitazione dei pazienti con disordine della coscienza.
La Regione Emilia Romagna ha poi valutato i costi della presa in carico e il centro di Ateneo di Bioetica dell’ Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano ha fatto una analisi etica della legislazione regionale raccolta, anche alla luce della convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
I dati ottenuti hanno permesso di rilevare 2452 centri distribuiti nelle 11 regioni italiane e suddivisi per ogni fase del percorso. Inoltre è stato possibile fare un confronto tra i percorsi delineati dalla legislazione regionale e i percorsi reali effettuati da un campione di 90 persone con disordine della coscienza.
Scopo generale del progetto è stato analizzare i fattori positivi e le criticità dei modelli di presa in carico esistenti nelle diverse regioni italiane partecipanti al progetto, per arrivare quindi ad elaborare le caratteristiche fondamentali per un modello di presa in carico nazionale, che possano trovare riscontro nell’attuale modello di presa in carico previsto dall’accordo tra lo Stato e le Regioni del 5 maggio 2011.
Al Convegno, alla presenza delle Associazioni di familiari, dei rappresentanti Ministeriali e Regionali, dei maggiori esperti nazionali sui disturbi della coscienza e dei componenti del tavolo di lavoro per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza saranno presentati i risultati dei due anni di lavoro del progetto INCARICO. Attraverso il dibattito si cercherà, soprattutto con il contributo delle associazioni dei familiari, di tradurre questi risultati in azioni concrete per una presa in carico efficace e giusta su tutto il territorio nazionale.
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