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Piano nazionale malattie rare

Il Piano nazionale per le malattie rare (PNMR), disponibile in bozza, nasce dall’esigenza di dare unitarietà all’insieme delle azioni intraprese nel nostro Paese nel settore delle malattie rare (MR), da parte del Ministero della salute, dell’Istituto superiore di sanità, delle Regioni e delle aziende del Servizio sanitario nazionale, ma soprattutto per rispondere alla necessità sempre più impellente di condividere, con tutti gli attori del sistema, una strategia nazionale di pianificazione delle attività. Questo impegno, peraltro, è stato richiesto dall’Unione europea attraverso la Raccomandazione 2009/C 151/02, con la quale la Commissione e il Consiglio d’Europa hanno indicato agli Stati Membri la necessità di adottare un Piano nazionale per le MR entro il 2013.

La bozza del Piano (pdf, 600 Kb - aggiornata al 30 ottobre 2012), dopo una premessa e un’introduzione al contesto nazionale ed europeo, si dedica ad analizzare gli aspetti più critici dell’assistenza, focalizzando l’attenzione sull’organizzazione della rete dei Presidi, sul sistema di monitoraggio (Registro nazionale e Registri regionali), sui problemi legati alla codifica delle MR e alle banche dati, ma soprattutto sul percorso diagnostico e assistenziale, senza dimenticare gli strumenti per l’innovazione terapeutica (tra cui i farmaci orfani) e il ruolo delle Associazioni, alle quali si devono molti progressi nel campo delle MR.

Un aspetto particolarmente cruciale nel campo delle MR è la formazione, insieme alla valorizzazione professionale degli operatori sanitari, requisito essenziale da assicurare attraverso la circolazione delle conoscenze: la bozza di Piano dedica quindi un capitolo a questo argomento e si sofferma anche sul valore dell’informazione, non solo ai professionisti della salute, ma anche ai malati e ai loro familiari.

Specifica attenzione è poi riservata alla prevenzione e alla diagnosi precoce, perché una delle principali difficoltà incontrate dalle persone colpite da una MR è ottenere una diagnosi tempestiva della malattia e ricevere un trattamento appropriato nella fase iniziale, quando è ancora possibile determinare un sensibile miglioramento della qualità della loro vita.  

Nella terza parte del documento sono illustrate le modalità di implementazione e gli strumenti per il monitoraggio, con specifico riferimento alle sezioni trattate.

Nella versione definitiva, il Piano sarà corredato di un allegato con l'elenco delle Associazioni e dei loro riferimenti.

La bozza di Piano nazionale per le malattie rare è stata sottoposta a consultazione pubblica (conclusa il giorno 8 febbraio 2013)per raccogliere suggerimenti utili a migliorare il documento o a chiarire aspetti specifici. I soggetti interessati dalla consultazione sono stati:

  • Associazioni di malati
    • Per non disperdere gli interventi, si invitano le Associazioni locali o regionali dei malati a dare il proprio contributo per il tramite dell’Associazione nazionale, dopo averne concordato i contenuti.
    • A breve le Associazioni saranno anche invitate a consultare un elenco provvisorio dell'allegato al Piano e a segnalare, attraverso le modalità di seguito indicate, eventuali errori o a richiedere l'inserimento nella lista qualora non fossero già presenti (comunicando il nome, la sigla e un recapito di riferimento)
  • Presidi della rete nazionale delle malattie rare
    • Si pregano i singoli operatori di intervenire a nome della struttura presso la quale lavorano, anche in questo caso avendo preventivamente concordato i contenuti del contributo che si desidera fornire.
  • Società scientifiche

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